Chuyện cổ tích bé Thiện Nhân sau 13 năm phẫu thuật bộ phận sinh dục

Trong những khó khăn của cuộc sống thì đâu đó vẫn có những tình người tuyệt vời. 13 năm qua, không chỉ là hành trình miệt mài tìm phép lạ cho các bệnh nhi, Quỹ "Thiện Nhân và Những người bạn" (TN&F) do người mẹ nuôi Trần Mai Anh và các cộng sự lập ra đã thật sự trở thành một hành trình truyền cảm hứng.

Báo Tuổi Trẻ đã có một cuộc đối thoại với người mẹ ấy về cuộc hành trình khó khăn nhưng đong đầy yêu thương.

* Tình hình bé Thiện Nhân nay ra sao, thưa chị?

- Thiện Nhân hôm nay không còn bé nữa đâu, năm học tới con sẽ vào lớp 8. Nhân vẫn luôn khỏe mạnh từng ngày dù chặng đường điều trị vẫn còn dài phía trước. Nhân được các bạn gọi là "Mũi tên vàng", không ai theo kịp dù con phải dùng nạng. Con tuy nghịch ngợm nhưng tràn đầy tình cảm, đặc biệt là với mẹ. Dù trước đó đã là mẹ của hai con trai (Thiên Minh, Hải Minh), nhưng với Thiện Nhân, tôi vẫn lần nữa phải tập làm mẹ. Đối với người lạ, Nhân hay im lặng và cẩn trọng nhưng lại luôn sẵn sàng làm nhiều việc để phụ giúp TN&F.

* Việc điều trị của bé Nhân đã hoàn thành chưa?

- Vẫn chưa, không chỉ Nhân mà mỗi bệnh nhi khi tái tạo bộ phận sinh dục đều phải trải qua nhiều ca vi phẫu. Tin mới nhất là chúng tôi đang chuẩn bị ca đại vi phẫu tiếp theo cho Nhân vào tháng 11 năm 2019. Cùng với sự phát triển cơ thể của con, lần này các bác sĩ dự định sẽ nối thêm các dây thần kinh cảm giác mà nhiều năm qua đã cố công nuôi lại được từ gốc dây bị cụt. Yêu cầu của ca mổ khá cao và phức tạp, điều kiện phòng mổ tại Việt Nam hiện tại chưa đáp ứng được nên sẽ phải sang Mỹ để thực hiện. Chính vì vậy mà chi phí bị đội lên nhiều lần khiến cả gia đình TN&F đều căng thẳng.

* Tôi nghĩ nhiều người vẫn thắc mắc tại sao điều trị cho Thiện Nhân lâu như vậy, chị nghĩ sao về điều này?

- Tôi và Nhân không có niềm mong mỏi nào hơn là con được lành lặn và việc điều trị kết thúc. Suốt những hành trình phẫu thuật nối tiếp phẫu thuật mà tôi và con đã đi từ khi con 1 tuổi, chỉ duy nhất một lần Nhân khóc lên nức nở: "Mẹ ơi, lâu quá!". Con không kêu "đau quá" mà là "lâu quá" khiến người làm mẹ như tôi đứt ruột, cảm giác hành trình không có kết thúc gây nản lòng hơn cả đau đớn. Con đã phải trải qua 9 cuộc phẫu thuật. Bộ phận sinh dục của con đã được làm lại, đã hoạt động được chức năng cơ bản như tiểu tiện, nhưng những cảm giác khác thì chưa.

Ba năm nay con không mổ, phần để dưỡng sức, phần để nuôi dây thần kinh và các thể hang và một phần nữa là bất khả kháng. Quy trình tái tạo đòi hỏi phải lấy một phần mô cơ, gân ở bắp chân nối lên, nhưng con chỉ còn có một chân nên tôi và các bác sĩ không thể mạo hiểm. Khoảnh khắc ấy tôi gần như tuyệt vọng và đến bây giờ bác sĩ lại tìm được cơ hội để có thể nối thay thế bằng đoạn mô cơ cổ tay. Chúng tôi đang chờ các kết quả khám lâm sàng và hội chẩn cuối cùng từ các bác sĩ Mỹ để đi đến quyết định.

* 13 năm qua, dường như mọi câu chuyện của chị dường như đều xoay quanh Thiện Nhân và TN&F?

- Vâng, câu chuyện về Nhân là cả một hành trình dài, như câu chuyện này: Một buổi tối mùa đông, tôi và các con cùng ngồi làm thiệp, chuẩn bị cho một buổi gây quỹ, cả tôi và các con đều mệt và buồn ngủ. Muốn tỏ ra vui vẻ, tôi nghĩ một câu động viên: "May quá các con ạ, rét thế này mình được ở trong nhà. Ngoài kia còn nhiều người phải chịu rét để đi làm kiếm sống đấy". Thiên Minh, Hải Minh mỉm cười, nhưng Thiện Nhân thì không bỏ qua cho sự lên gân của mẹ: "Thôi, mẹ không cần phải nói đến vấn đề giàu nghèo, mẹ chỉ cần nói rằng: Các con ơi, cố gắng nhanh lên rồi còn đi ngủ.". Làm mẹ Thiện Nhân khó như vậy đấy. Thằng bé luôn nhìn nhận rất thẳng thắn vào bản chất vấn đề, cũng vì vậy mà tôi luôn yên tâm với con. Câu Nhân thều thào với mẹ sau ca mổ năm 4 tuổi: "Lớn lên con sẽ chăm sóc mẹ" nay đã được thay bằng "Con sẽ nuôi mẹ". Trước khi đi học, lúc nào Nhân cũng quay đầu dặn: "Có việc gì mẹ nhớ gọi con", rồi chàng vệ sĩ của tôi lao đi.

* Đến hôm nay, đã bao nhiêu cô cậu bé gọi chị là Mẹ?

- Tất cả các bệnh nhi được TN&F phẫu thuật, có cả bệnh nhân đã trưởng thành nữa. Quỹ TN&F cũng nhận đỡ đầu một số trường hợp, để các con có được sự chăm sóc và phát triển tốt nhất. Chúng tôi có "Ngày của con" để các con được gặp, được gắn kết với nhau, cũng là một dịp để cùng nhau nghĩ thêm những việc cần làm, phải làm cho quỹ. Ngày ấy chính là sinh nhật của Thiện Nhân (15-7).

* Có một sự kỳ lạ là đã duy trì gần 10 năm, với 14 đợt thăm khám, phẫu thuật cho hàng ngàn bệnh nhi, nhưng chương trình TN&F chưa thực sự tổ chức một hoạt động gây quỹ nào?

- Nếu nói về chương trình do chính chúng tôi đứng ra tổ chức thì đúng là chưa, dù các hoạt động khám - phẫu thuật dĩ nhiên là rất cần nhiều kinh phí. Trong cuộc họp, chúng tôi đều loay hoay mãi quanh vấn đề kinh phí, nhưng để nói ra thì ai cũng ngại. Những khiếm khuyết không thể giãi bày trực diện được, mong muốn lớn nhất của các con là có thể được sống cuộc sống bình thường. Xuất phát từ tình cảm và tấm lòng của mình, chúng tôi mong muốn giúp những đứa trẻ ấy, trước hết là chính con mình, được bù đắp mất mát, khuyết thiếu của cơ thể.

- Chúng tôi đã và đang gây quỹ bằng cách gây dựng tình yêu thương. Trên fanpage của chương trình, bệnh nhi không xuất hiện với những khiếm khuyết, thương tổn mà là một đứa trẻ đáng yêu. Tôi tin rằng khi yêu một ai đó, bạn sẽ mong muốn những điều tốt lành, đẹp đẽ nhất cho họ.

* Và có những người giúp chị?

- Thực tế trả lời rằng đúng. Những người theo dõi hành trình của TN&F đã thay tôi đứng ra tổ chức những chương trình mang tính lan tỏa cái đẹp và tình yêu thương:

- "Vẽ nên cổ tích" tổ chức cho các họa sĩ nhí vẽ tranh, bán đấu giá và đóng góp vào Quỹ TN&F, đã duy trì đến năm thứ tư;

- Quỹ Live to love - Sống để yêu thương tổ chức những đêm biểu diễn âm nhạc, đấu giá tranh;

- Chương trình "Look at the world - Ngắm nhìn thế giới" tổ chức các dự án nhạc giao hưởng, hợp xướng thiếu nhi;

- Chương trình "I have a dream - Tôi có một giấc mơ" tổ chức chương trình ballet trẻ em;

- Chương trình "Vé đi tuổi thơ" đóng góp trên mỗi tấm vé xem nghệ thuật... Một chương trình mới khởi xướng là một lần tôi hồ hởi đến và được kéo vào câu chuyện mới, thế giới mới thật đẹp đẽ của những người bạn, mà có khi đó là lần đầu gặp mặt, sự yêu thương của tất cả mọi người được lan tỏa như thế đó.

* Đi cùng hành trình, tôi biết không chỉ có những sắc màu lấp lánh mà con là là những mệt mỏi, nản lòng. Những lúc ấy, điều gì sẽ là động lực của chị?

- Ngoài sự động viên của toàn gia đình “Thiện Nhân và những người bạn” (TN&F), tôi cũng biết cách tự tìm cho mình những ngọt ngào. Ví dụ như tôi mở danh sách ủng hộ ra xem, không dài lắm đâu và những khoản tiền cũng không lớn, nhưng ẩn trong ấy là bao nhiêu sự yêu thương, niềm an ủi, động viên từ cả những người chưa biết mặt nữa. Có những dòng tin nhắn đơn giản nhưng lặp lại hằng tháng, hằng năm, mang đến cho tôi niềm ấm áp không gì sánh bằng. Lại có những bố mẹ gửi ủng hộ bằng tên của con, những cái tên bắt đầu bằng chữ "bé", mang tất cả những kỳ vọng tốt lành, ngọt như một giọt mật ong. Lại có những tin chuyển khoản ngoài lời chúc cho các con còn nhắn riêng "Mai Anh uống sữa cho khỏe",.v.v.

- Gia đình tôi và bản thân tôi đã trải qua nhiều biến cố, trong ấy có không ít khó khăn về sức khỏe, TN&F cũng cho tôi chứng kiến hàng ngàn số phận bất hạnh khác. Vậy nên, những thông điệp rằng người thân vẫn ổn, vẫn khỏe, vẫn yêu thương mình là điều mà tôi mong chờ nhất.

Chúng con cũng cần một mái nhà

Hãy giúp Thiện Nhân trở thành bé trai đúng nghĩa!

​​​​​​​Ngày Thiện Nhân chào đời, gia đình chưa kịp vui mừng thì nhận được tin rằng bác sĩ không thể phân biệt được giới tính của em. Khi vừa đỡ em ra khỏi bụng mẹ, nếu muốn xác định giới tính của em thì bắt buộc phải lấy máu xét nghiệm. Mà lúc đó, em nhỏ bé thế, chẳng ai nỡ lấy máu của em, vậy nên bác sĩ bảo cứ để mẹ nuôi em thêm vài tháng nữa. Được chăm sóc tới tháng thứ 3, mẹ cho em đi xét nghiệm và bác sĩ xác định giới tính của em là nam. Không chỉ vậy, Thiện Nhân còn mắc căn bệnh lỗ tiểu thấp thể nặng, tinh hoàn của em bị lạc chỗ và gây rối loạn về sự phát triển giới tính.

Cùng giúp Khánh Minh được trở thành ’người bình thường’

Khánh Minh được sinh ra vào một ngày tháng 4 đẹp trời. Vậy mà khi em vừa chào đời, cha mẹ như “chết lặng” khi biết cậu con trai của mình mắc một chứng bệnh kỳ lạ. Toàn bộ vùng kín của em bị dính lại thành cục, lộ ra những khối nhầy lớn đầy máu. Dị dạng bất thường này khiến em không thể tiểu tiện và đại tiện riêng biệt mà phải chung một đường.

Phạm Trần San Ny - “hạt cát” bé bỏng với sức mạnh phi thường

Bậc cha mẹ nào cũng mong muốn con mình sẽ trở nên tài giỏi, nhưng chị Trần Minh Thức và anh Phạm Văn Thứ thì khác, họ chỉ muốn con mình được bình yên trưởng thành nên đã đặt tên cho bé là San Ny, nghĩa là hạt cát bé bỏng. Khi vừa sinh ra, bác sĩ chẩn đoán và kết luận cậu bé bị khá nhiều căn bệnh như thoát vị cơ hoành, lỗ tiểu thấp, tinh hoàn ẩn, phổi thiểu sản, … Trẻ em bị thủng cơ hoành nặng ở Việt Nam thường ít có cơ hội sống sót, bởi có rất nhiều diễn biến khó lường. Cha mẹ của bé cũng không thể hiểu tại sao con mình lại mắc nhiều bệnh đến thế, thế nhưng sức mạnh phi thường của Phạm Trần San Ny đã giúp em vượt qua những điều ấy một cách bền bỉ, mạnh mẽ.

XEM THÊM